Patient:innenbeirat

Gründung

Der Patient:innenbeirat wurde am 22.04.2022 geründet. Ein zweites Treffen gab es am 26.10.2022 mit den Arbeits- und Fachgruppen des DNVF (AG/FG). Die Vorstellung der AG/FG wurden von den Patient:innenorganisationen (PO) sehr positiv aufgenommen und es wurde der Wunsch geäußert , in den AG/FG mitzuarbeiten und dass sich AG/FG auch direkt bei den PO vorstellen. Alle anwesenden AG/FG haben sich gerne dazu bereit erklärt. Die Mitglieder aus PO arbeiten inzwischen aktiv in Arbeits- und Fachgruppen mit und bringen aus der Perspektive der Betroffenen relevante Themen der Patient:innen  in die Versorgungforschung wie z.B. in das Memorandum partizipative Versorgungsforschung mit ein. In diesem Treffen wurde der Wunsch geäußert, Schulungen zum Thema „Forschungspartner:in in der Versorgungsforschung“ durchzuführen.

 

Die Mitgliederversammlung hat am 04.05.2022 eine Änderung der DNVF-Beitragsordnung beschlossen. Damit können PO beitragsfrei institutionelle Mitglieder des DNVF und Ihre Mitglieder beitragsfrei persönliche Mitglieder des DNVF werden.

Sie sind ein:e Vertreter:in einer Patient:innenorganisation, interessiert an Versorgungsforschung und möchten die Perspektive Ihrer Organisation einbringen?
Melden Sie sich gerne bei der DNVF-Geschäftsstelle.

Bisherige und aktuelle Aktivitäten

Die AG partizipative Versorgungsforschung hat in Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle eine Online-Befragung zur Umsetzbarkeit einer Patient:innen-Schulung zum Thema „Forschungspartner:in in der Versorgungsforschung werden“ durchgeführt, an der 125 Mitglieder von PO teilnahmen. Die vorliegenden Ergebnisse der Studie „Forschungspartner*innen in der Versorgungsforschung: Bedarf, Akzeptanz und Umsetzbarkeit von vorbereitenden Schulungen“ (Das Gesundheitswesen 10/2023) zeigen neben einem hohen Bedarf an einer Schulung für Forschungspartner:innen, auch einige Hürden auf. Eine kompakte, verständliche und digitale Informationsveranstaltung mit schriftlichem Informationsmaterial erhöht die Akzeptanz. Damit die praktische Umsetzung gelingt, werden die vorliegenden Ergebnisse in die zu entwickelnde Schulung einfließen.

Mitglieder von PO und des Patient:innebeirats haben sich intensiv an der Vorbereitung der Patient:innentage auf dem 21. und 22. DKVF beteiligt. Zudem sind Vertreter:innen des Patient:innenbeirats im Editorial Board des DNVF Journals „Health Care & Implementation“ vertreten.

Mitglieder das Patient:innenbeirats sind

Hannelore Loskill (BAG-Selbsthilfe e.V.), Birgit Dembski (BAG-Selbsthilfe e.V.), Nicole Heider (ACHSE e.V.), Werner Seelig (Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.), Thomas Steinbach (Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.).